Območna obrtno-podjetniška zbornica Jesenice
  • 50 let
  • AKTUALNO
    • Jubilej 50 let
    • Koledar dogodkov
    • Novice
    • Obvestila
  • O ZBORNICI
    • Predstavitev zbornice
    • Vodstvo in organi zbornice
    • Zaposleni
    • Humanitarna dejavnost
  • STORITVE
    • SPOT točka
    • Svetovanje
    • Izobraževanje in usposabljanje
    • Čezmejno opravljanje storitev v državah EU
    • Sejmi in poslovna srečanja
    • Promocija in predstavitev obrtnih poklicev
  • KATALOG ČLANOV
  • JAVNA POOBLASTILA
  • ČLANSTVO
  • SEKCIJE
  • OBRAZCI IN POVEZAVE
  • KONTAKT
januar 24, 2025

Prošnja za pomoč Upanje za Matica

Še ne 8-letni Matic iz Škofje Loke ima izredno uničujočo, kruto in neusmiljeno redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, za katero do nedavnega ni bilo zdravila. Pred kratkim pa so v ZDA razvili in odobrili prvo revolucionarno gensko zdravilo za to bolezen – Elevidys, ki bolnikom prinaša upanje za novo življenje. Ker v Evropi zdravilo še ni odobreno, ga lahko Matic prejme samo tako, da ga njegova družina odpelje v ZDA in tam zdravilo plača sama.

 

 

Zdravilo skupaj s stroški zdravljenja stane 3,2 milijona € in Matičevi starši bodo zanj namenili vse svoje prihranke in najeli posojila, vendar pa to ne bo dovolj. Zato je Matičevo edino upanje za prejem zdravila, da se zanj s pomočjo donacij zbere še manjkajočih 2,2 milijona €.

Zbiranje sredstev poteka preko Društva Viljem Julijan. Več o tej akciji najdete na njihovi spletni strani.

Donacijo lahko prispevate:

  • s poslanim SMS s ključno besedo MATIC5 ali MATIC10 na 1919 ali
  • z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem Julijan TRR: SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 444777 namen »Za Matica« ali
  • uporabite QR kodo za nakazilo:

 

Več informacij najdete na tej povezavi: PROŠNJA-ZA-POMOČ_Upanje-za-Matica_SI

Hvala že v naprej.

Podobne objave

Moj_spletni_prirocnik

Aktualno, Novice, Uncategorized

Moj spletni priročnik 19-2026

ZRSZ

Aktualno, Novice, Uncategorized

Javno povabilo ZRSZ – TRAJNO ZAPOSLOVANJE MLADIH

Vzpostavite mentorstvo in povežite generacije

Aktualno, Novice, Uncategorized

Nov javni razpis PILOTI 2026: Podjetja – okrepite medgeneracijsko sodelovanje in podaljševanje delovne aktivnosti zaposlenih

Najnovejši prispevki

  • Moj spletni priročnik 19-2026
  • Javno povabilo ZRSZ – TRAJNO ZAPOSLOVANJE MLADIH
  • Nov javni razpis PILOTI 2026: Podjetja – okrepite medgeneracijsko sodelovanje in podaljševanje delovne aktivnosti zaposlenih
  • Podjetniki in obrtniki POZOR: le še nekaj dni za ugodnejšo delno upokojitev
  • Novo vodstvo v Območni obrtno-podjetniški zbornici Jesenice

Prihajajoči dogodki

Trenutno ni prihajajočih dogodki.

KONTAKT

OOZ Jesenice

Cesta železarjev 2,
4270 Jesenice

TEL: 04/583 34 50
EMAIL: oozjesenice@gmail.com
andreja.strekelj@ozs.si

URADNE URE

PON: 8:00 – 14:00
TOR: 8:00 – 14:00

SRE: 8:00 – 13:00 IN 14:00 – 16:00
PET: 8:00 – 12:00

PRAVNA OBVESTILA

  • SPLOŠNI AKTI
  • OBRAZCI
  • PRAVNA OBVESTILA
  • PIŠKOTKI

LOKACIJA

© Vse pravice pridržane 2019 | Izdelava: Splet Design